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这些病在我国约有2000万患者 明天就有好消息|罕见病|好消息|患者 - 国际

来源:未知 作者:admin 人气: 发布时间:2019-02-28
摘要:原标题:这些病在我国约有2000万患者,明天就有好消息 生活中,你也许遇到过这样的人…… 有一些人 他们不能吃正常人的食物 △资料图 / 视觉中国 有一些人 他们的皮肤会明显发红(

原标题:这些病在我国约有2000万患者,明天就有好消息

生活中,你也许遇到过这样的人……

有一些人

他们不能吃正常人的食物

△资料图 / 视觉中国

有一些人

他们的皮肤会明显发红(红斑)、肿胀和温度升高

就像是被火灼烧

△资料图 / 罕见病发展中心(CORD)

有一些人

他们的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱

△资料图 / 罕见病发展中心(CORD)

有一些人

他们拥有白头发,白眉毛,白皮肤

△资料图 / 罕见病发展中心(CORD)

他们患的病,有个不太起眼的统称——“罕见病”

不过,身体上的不完美

并没有束缚他们追求美好生活

△资料图 / 罕见病发展中心(CORD)

今天(2月28日),是国际罕见病日

在我国,约有2000万患者在与罕见病作斗争。由于罕见病总体发病率低,用药量少,市场较小,罕见病病人经常面临两个难题——要么无处买药,洛阳新闻网 要么药费太贵。

好在,2019年年初,我国连续发布针对罕见病患者的好消息:2月11日的国务院常务会议指出,从3月1日起,对首批21个罕见病药品和4个原料药,洛阳新闻网 参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税,国内环节可选择按3%简易办法计征增值税。随后,国家卫健委发通知,宣布建立全国罕见病诊疗协作网。

虽然有个不太起眼的名字,但罕见病却是全人类需要共同面临的公共健康问题。究竟哪些病属于罕见病?罕见病的发病原因是什么,治疗难度有多大?关注罕见病,从了解开始。

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